金曜日に年休をとって、実家に帰ってきた。
妹が父の日に会ったときの情報では乾癬が相変わらずかなり悪そうだったので、心配して帰ってみれば、案外5月の帰省時よりは精神的には元気そうだった。少しほっとした。あのときは入院中で一時退院だったからかとても弱っていた。
入院して寝ていると筋力が落ちて、体力、気力がどんどん落ちていくとのこと。今は肌状態は酷いけども、畑に行ったり、体力つけるためにもりもり食べたりしているので、精神的には前よりもよさそうな感じがした。
でも症状は酷い。ネットで調べてみると、乾癬性紅皮症というところまできていると思う。体中が真っ赤で痛々しい。髪の毛もなくなっちゃった。毛がないこと自体は気になる方じゃないんだけど、たった半年で病的な抜け具合なのでこれまた痛々しい。
新陳代謝が異常なスピードで行なわれるので、どんどん皮膚ができてはとれての繰り返しで、正常な肌の状態にならない。いつまでも赤い生々しいまま。特に手足の先が酷いので、何かと生活に支障が出る。
また、体感温度がおかしくなっているので、コタツがないと寒いという。なので7月だけどもコタツは出したままにしてきた。帰った日なんて、まだユニクロのウルトラライトダウン着ていた。
畑に行くのは気分転換や体力づくりになってよさそうだけども、暑さをあまり感じないうちに熱中症寸前みたいな感じになるみたいで、危ない。ポカリとか飲んで無理しないようにとは伝えたけど大丈夫だろうか。
掃除はやってもやってもきりがない感じではあるけども、とりあえずリセットしてきた。トイレ、お風呂、洗面台などの水回りが酷いんだよな。「汚すぎてやる気がでない」というけど、自分でも耐えられなくなって掃除機をかけたりはしているらしい。
これまでの病院が気に入らなかったらしく、つい最近転院したそうだ。通うのは遠くなるけども、変えてよかったと言っているので、これがきっかけになって少しでもよくなってくれればいいなぁ。遠くなって、運転心配だわと思ったら、ちゃんと公共交通機関を使って通院しているとの事。よかった。
とにかく、何をどうすればよいのか全く分からないし、答えはないし、私には「よくなりますように」と願うことと、たまに帰って掃除するぐらいしかできないな。命にかかわる病気ではないけども大変な病気だ。とりあえず自己満足でも何でも自分にできることをしよう。
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